L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a annoncé, le 15 décembre, l’inclusion du noma (cancrum oris ou stomatite gangreneuse) dans sa liste officielle des maladies tropicales négligées (MTN) qui en compte 21. Edmond Kaiser, fondateur de Sentinelles, s’est engagé, il y a plus de 35 ans, dans la lutte contre le noma et pour l’inclusion de cette maladie dans la liste officielle de l’OMS. La Fondation Sentinelles est active avec un programme noma depuis 1990 au Burkina Faso et depuis 1992 au Niger. Elle a pris en charge près de 2000 enfants atteints de noma.

Prilly, le 18 décembre 2023 – Cette décision historique de l’OMS a été recommandée par la 17e réunion du Groupe consultatif stratégique et technique pour les maladies tropicales négligées (STAG-NTD). Le noma est une grave maladie gangréneuse de la bouche et du visage qui touche principalement les jeunes enfants en situation de malnutrition (âgés de 2 à 6 ans) dans les régions d’extrême pauvreté. Elle commence par une inflammation des gencives qui, si elle n’est pas traitée à temps, se propage rapidement pour détruire les tissus faciaux et les os. Elle entraîne souvent la mort, les survivants étant gravement défigurés.

Sentinelles lutte depuis 1989 pour cette inclusion

La première session informative sur le noma avait pris place durant l’Assemblée mondiale de la Santé en 1989, suite au plaidoyer du fondateur de Sentinelles, Edmond Kaiser, auprès de l’OMS.

Mais c’est en 1969 déjà, qu’Edmond Kaiser, fondateur de Sentinelles, avait découvert à l’hôpital de Huancayo, dans les Andes péruviennes, un enfant au visage mutilé, atteint par le noma, une maladie alors ignorée par les médecins de l’époque. Gardant le souvenir indélébile de cet enfant mutilé par ce mal inconnu, Edmond Kaiser s’est rendu plus tard à Ouahigouya au Burkina Faso afin d’y visiter le centre pour enfants gravement dénutris ouvert par Sentinelles en 1987. C’est à ce moment qu’il rencontre à nouveau des enfants atteints par cette même maladie. Très souvent victimes du rejet de leur famille et ne bénéficiant pas d’assistance médicale appropriée, ils demeurent dans une détresse physique et morale extrême.

Programmes de Sentinelles

Le programme Burkina noma voit alors le jour : le centre d’accueil et les bureaux de Sentinelles sont installés à Ouagadougou. Les médecins locaux informent Edmond Kaiser de la présence de nombreux enfants atteints par le noma dans la région de Zinder au Niger. Un collaborateur de Sentinelles est alors immédiatement dépêché pour une mission au Niger au mois de septembre 1992 à la recherche de ces enfants. Résultat de cette mission: dans un rayon de 30 km, 35 enfants sont trouvés et leur prise en charge débute, instaurant le lancement du programme noma au Niger.

Sentinelles ouvre ses programmes noma au Burkina Faso en 1990 et au Niger en 1992. Près de 2000 enfants souffrant de noma ont été pris en charge dans le cadre de projets de sensibilisation, de suivi médico-social, de soins et d’interventions chirurgicales permettant de réparer les séquelles du noma et d’autres pathologies de la face.

Un peu moins de 500 enfants ont été transférés en Suisse depuis 1990 pour des chirurgies lourdes difficilement opérables sur place. Ils sont notamment pris en charge par le Service de chirurgie reconstructive des HUG et font des séjours à la Maison de Terre des hommes Valais à Massongex pour leur suivi post-opératoire. En ce moment, deux enfants originaires du Niger et atteints de noma séjournent à la Maison.

Comme le souligne la directrice de la Fondation Sentinelles, Marlyse Morard: «Sentinelles se bat inlassablement depuis 35 ans pour faire reconnaître cette maladie. Nous soutenons les survivants par une prise en charge médicale et sociale. Nous déployons sans relâche des actions de sensibilisation pour prévenir la maladie et la détecter précocement. Cette inclusion de l’OMS dans la liste officielle des maladies tropicales négligées donne de l’espoir aux enfants atteints par le noma».